DÉCOUVREZ
L’ARTICLE 51
TEAM & CO
Des stages de thérapies motrices intensives et ludiques enfin accessibles !
Les thérapies motrices intensives constituent la plus grande innovation thérapeutique pour les enfants vivants avec paralysie cérébrale de ces 20 dernières années. Elles ont été validées scientifiquement et doivent aujourd’hui dépasser le cadre de la recherche en se déployant sur l’ensemble du territoire français. C’est tout l’enjeu de TEAM&CO !
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Familles ? s’inscrire au stage
C’est quoi Team & Co ?
Dans le cadre de l’article 51, l’expérimentation du projet innovant « TEAM&Co » – Thérapies pour l’Enfant basées sur l’Apprentissage Moteur et Centrées sur les Objectifs.
A la fois ludiques et fonctionnelles, les stages TEAM&CO améliorent les capacités motrices et donc l’autonomie
de l’enfant. Recommandées par la Haute Autorité de Santé (HAS) depuis 2021, ces thérapies sont basées sur les méthodes HABIT, HABIT-ILE, la CIMT et sur d’autres types de thérapies validées scientifiquement.
TEAM&CO permettra de tester et d’évaluer l’organisation nécessaire et son financement pour permettre un futur remboursement par la sécurité sociale en cas d’une évaluation favorable dans l’objectif d’un accès égal aux soins pour tous sur le territoire national.
Mené d’abord dans trois régions pilotes, puis dans trois régions supplémentaires afin de permettre l’évaluation avant une généralisation, ce projet se caractérise également par une collaboration étroite entre parents et soignants, notamment avec l’intégration de parents partenaires à tous les niveaux du projet.
Les stages ?
Les stages de thérapies motrices intensives TEAM&CO, proposant les concepts HABIT, HABIT-ILE et la CIMT qui sont recommandés par la HAS depuis 2021 pour améliorer l’autonomie des enfants avec paralysie cérébrale de 2 à 17 ans.
Pendant 10 jours, chaque enfant est accompagné par 1 ou 2 professionnels de la réadaptation formés et rémunérés au sein d’un groupe de 10 enfants pour acquérir de nouvelles capacités motrices par la pratique d’activités structurées proposées sous forme de jeux.
Les stages en France
Phase 1 (porteurs) : Auvergne-Rhône-Alpes, Bretagne, Pays de la Loire
Phase 2 : Champagne-Ardennes, La Réunion, Occitanie
60 stages de rééducation motrice seront organisés sur une période de 4 ans à partir d’octobre 2024 : d’abord dans les 3 régions porteuses, puis dans l’ensemble des 6 régions de l’expérimentation.
Chaque stage accueille 10 enfants.
Au total, 600 enfants ages de 2 a 17 ans vont pouvoir ainsi participe.
Une expérimentation à l’échelle nationale sur une durée de 4 ans permettant de proposer des stages à plus de 600 enfants.
Les prochaines dates
Quoi de neuf chez Team&co ?
L’article 51
L’article 51 de la loi de financement de la Sécurité sociale pour 2018 introduit un dispositif permettant d’expérimenter de nouvelles organisations en santé, basées sur des modes de financement inédits. Ces expérimentations doivent contribuer à :
Améliorer le parcours des patients
Accroître l’efficience du système de santé
Favoriser l’accès aux soins
Renforcer la pertinence de la prescription des produits de santé
Ce dispositif offre la possibilité de tester de nouvelles approches, en dérogeant à de nombreuses règles de financement de droit commun, applicables aussi bien en ville qu’en établissement hospitalier ou médico-social.
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Paroles des porteurs
(issue des cahiers de la recherche Fondation Paralysie Cérébrale n°34)
Nouvelle étape dans l’amélioration de la prise en charge des enfants avec PC, TEAM & Co est aussi un beau modèle de généralisation de l’accès aux soins. Les professeurs Sylvain Brochard, Mickaël Dinomais et Carole Vuillerot nous expliquent sa genèse et ses principes.
Comment est né ce projet ?
Comment s’effectuera la diffusion de la prise en charge ?
Quels sont les enjeux du dispositif ?
Comment s’articule le dispositif Team & Co ?
Pr Carole Vuillerot : Tout est parti d’une discussion avec l’Assurance Maladie. Les progrès de la recherche en rééducation, essentiellement autour des thérapies intensives, ont conduit à la publication des recommandations de la Haute Autorité de Santé en 2022. Ces recommandations s’appuient sur la preuve de l’efficacité de ces thérapies, mais se heurtent immédiatement à la limite de l’accessibilité à tous. Or nous avons tous à cœur – les tutelles comme les soignants – que l’offre de soins soit égale pour tous les enfants.
Le seul moyen à notre disposition pour cela est l’article 51, dans lequel nous avons inscrit le projet TEAM & Co, construit avec les tutelles et les personnes concernées. C’est un bel exemple de co-construction.
Pr Sylvain Brochard : Je peux rajouter que ce projet est l’aboutissement d’un long processus démarré avec l’enquête ESPaCE sur la rééducation qui a mis en lumière les attentes en matière de rééducation. Cette enquête a conduit à la saisine de la HAS, et à la rédaction des recommandations de bonnes pratiques, qui incluent en particulier les thérapies intensives. Ces recommandations, et l’article 51, ont permis d’effectuer une sorte de « lobbying » auprès des tutelles et d’ac- tiver les relais qui aident à ce que la cause de la PC soit entendue.
Pour la 1re fois, nous allons transformer la prise en charge de la PC pour les enfants, en impliquant la HAS, et dans le cadre d’un projet national.
L’enjeu de TEAM & Co semble s’établir autour du financement et de l’organisa-tion des soins de rééducation.
Pr Sylvain Brochard : En effet. Nous avons établi la notion de forfait, qui correspond à l‘enveloppe de financement de cette rééducation par l’Assurance Maladie.
La fourchette est estimée entre 7 000 et 12 000 euros par stage et par enfant.
Pr Carole Vuillerot : L’expérimentation vise à déterminer le plus précisément possible le montant de ce forfait. Le projet recevra un financement pendant 4 ans ½, au terme desquels l’Assurance Maladie sera en me-sure de décider de la généralisation de ce mode de prise en charge.
La particularité de notre projet est qu’il s’agit d’une application nationale de l’article 51. Il y a donc expérimentation dans trois premières régions, puis trois autres, avant la généralisation. L’évaluation sera faite selon des critères très stricts, et le passage de trois à six régions fait partie de l’évaluation.
Pr Mickaël Dinomais : L’enjeu de ce mode de financement est double. D’une part, il rend ces thérapies accessibles à toutes les familles, celles qui n’ont pas les moyens financiers comme celles qui ne les connaissent tout simplement pas. En cela la diffusion nationale via le forfait répond à l’objectif d’apporter le soin juste et suffisant au bon enfant au bon moment. D’autre part, le financement via l’article 51 étant en dehors du financement ordinaire par l’Assurance Maladie, il permet de ne pas pénaliser la prise en charge des autres pathologies.
Pr Sylvain Brochard : Nous allons intro-duire une notion de label, très importante. Les critères seront déterminés pendant la phase d’expérimentation et constitueront des garde-fous pour que la diffusion de la rééducation se fasse en préservant la qualité des soins : cette dernière sera contrô-lée et maîtrisée, grâce à la labellisation.
Pr Mickaël Dinomais : Notre rôle premier est de nous assurer que l’offre de soins soit rationnelle et fondée. C’est ce dont nous pourrons également assurer les parents via le label. Nous allons ainsi fluidifier leur cheminement dans l’accompa-gnement de leur enfant. Un tel système va également nous aider tout au long du par-cours de l’enfant. Au moment de l’an-nonce du diagnostic aux parents, par exemple, il va nous permettre d’accompa-gner cette annonce difficile à entendre d’une information sur les aides et sur le parcours qui va se mettre en place.
Le projet TEAM & Co, comme son nom le suggère, se caractérise également par une collaboration entre soignants et familles, et entre les structures.
Pr Sylvain Brochard : C’est l’une des forces de ce projet, d’autant que la co-construction n’est pas une démarche évidente en France. Le partenariat avec les familles donne une coloration immédiate au projet, dirigé vers les usagers. Pouvoir travailler dans ce cadre est une chance pour nous, et cela va pouvoir servir de modèle à l’échelle de la DGOS (Direc-tion Générale de l’Offre de Soins).
Pr Carole Vuillerot : Cette notion de partenariat est importante, et va au-delà de la relation avec les familles. Notre objectif premier est de fluidifier le parcours de soins des enfants, ce qui impose de travailler tous ensemble et de décloisonner les différents secteurs impliqués dans le suivi de ces enfants (sanitaire et médico-social) afin de mettre en lien les différents acteurs. C’est l’esprit de l’article 51.
Pr Mickaël Dinomais : On peut même penser que cette forme de prise en charge va transformer tout le parcours de l’enfant et l’offre de soins. Il nous faut donc impliquer l’ensemble des acteurs autour de lui, pour créer un continuum dans son accompagnement.
Concrètement, cela implique une transformation significative de la manière de travailler des équipes, et nécessite de vraies capacités organisationnelles pour la mettre en œuvre. Sans le volontarisme et l’engagement des chefs de service de SMR* pédiatrique, cela n’aura pas lieu et nous pouvons déjà remercier ceux des établissements pilotes.
Pr Sylvain Brochard : Nous cherchons en outre à créer plusieurs modèles d’organisation des soins qui permettent de s’adapter aux particularités de chaque territoire. La souplesse est nécessaire pour assurer la diffusion la plus large possible. En revanche il n’y aura pas de dérogation aux critères de qualité et de contenu des stages.
PAROLES DE PARENTS
Christèle Kandalaft – Mère d’une enfant avec PC
Parente-partenaire au sein du projet TEAM & Co
Une conduite de projet qui respecte le principe fondamental « Rien sur nous sans nous»
Ce principe, issu des luttes de reconnaissance des minorités, est désormais emblématique de la défense des droits des personnes handicapées, et ardemment défendu par les Nations Unies. En intégrant les parents en amont dans la conduite du projet, TEAM & Co s’inscrit pleinement dans cette démarche.
Quelle est la place donnée aux parents dans le projet ?
Qu’est-ce que cette coopération implique ?
Quel est le rôle de ces parents ?
Le rôle de parents-partenaires défini dans TEAM & Co est en effet une première en France et dans le domaine de la PC. Habituellement, les patients et leurs familles sont considérés comme les bénéficiaires des soins, et les projets conçus et menés par des professionnels de santé avec une approche centrée sur les expertises médicales et scientifiques.
TEAM & Co, à l’inverse, considère les parents comme de véritables partenaires aussi bien dans la conception des interventions que dans les prises de décision, et les rend acteurs à part entière au même titre que les professionnels de santé. C’est un vrai changement de paradigme. L’expérience acquise au quotidien par les parents d’enfants atteints de PC est vue comme une source précieuse de connaissances et d’expertise qui vient compléter le savoir médical. Ainsi, l’implication active des parents permet de placer les besoins des familles et des patients au coeur des réflexions.
Cette coopération marque une évolution vers des pratiques davantage centrées sur le patient, afin d’améliorer la prise en charge des enfants atteints de PC et de renforcer le soutien aux familles, en déve-loppant des interventions plus pertinentes et plus adaptées à leurs besoins réels.
Pour qu’elle fonctionne, des formations sont nécessaires des deux
côtés :
- Les professionnels de santé doivent acquérir des compétences spécifiques pour communiquer efficacement avec les familles et intégrer leur point de vue dans leurs pratiques. Cela inclut la com-préhension des défis que rencontrent les parents au quotidien et la valorisa-tion de leur contribution et de leur sa-voir expérientiel ;
- les parents-partenaires doivent être « outillés» pour pouvoir représenter l’ensemble des familles et les accompa-gner. Ils doivent être préparés à parta-ger leur expérience avec leurs pairs de manière constructive : cela suppose un travail de réflexion, d’analyse et de re-cul sur leur propre expérience. Com-prendre les approches scientifiques et les méthodes d’évaluation nécessite également un apprentissage.
Nous sommes donc amenés à définir une véritable fiche de poste pour les parents-partenaires, avec une liste de compétences requises.
Ils ont un rôle à jouer à deux niveaux :
- les parents-partenaires du niveau local interviennent avant, pendant et après les stages. Ils ont un rôle de facilitateurs dans la communication entre les profes-sionnels et les familles, apportent un soutien psychologique et pratique à leurs pairs, et permettent aux profes-sionnels de mieux comprendre ce que vivent les familles et les patients et les difficultés auxquelles ils font face.
- les parents-partenaires du niveau local interviennent avant, pendant et après les stages. Ils ont un rôle de facilitateurs dans la communication entre les profes-sionnels et les familles, apportent un soutien psychologique et pratique à leurs pairs, et permettent aux profes-sionnels de mieux comprendre ce que vivent les familles et les patients et les difficultés auxquelles ils font face ;
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